Enkele weken geleden stortte de wereld van Lily Schuitemaker in. Uit onderzoeken bleek dat ze lijdt aan fibreuze dysplasie, een zeldzame botziekte. Toch hoopt de 22-jarige Nederlandse, vorig jaar lid van de Belgische UCI-ploeg Multum Accountants, dat ze ooit weer op een degelijk niveau kan koersen.
Botscan
“Bij Multum heb ik vorig jaar maar 3 koersen kunnen rijden en al zeker geen grote wedstrijden”, vertelt Schuitemaker. “5 maanden sukkelde ik met een blaasontsteking. Ik heb nooit op niveau kunnen trainen. Daarna kreeg ik last in mijn bovenbeen. In 2018 werd in datzelfde bovenbeen een botcyste operatief verwijderd. Ik dacht dus dat die cyste was teruggekeerd. In het ziekenhuis leerde ik dat zoiets nooit een 2e keer wordt geopereerd omdat het bij de 1e ingreep opgelost moet zijn. Ik liet dan maar verdere onderzoeken doen, want de pijn in mijn bovenbeen werd groter en groter.”
Koersen lukte vanaf januari 2022 niet meer. De geboren Volendamse werkte in de horeca, maar moest die job eind april opzeggen. Zelfs stappen werd steeds lastiger. “Uit een botscan bleek dat ik fibreuze dysplasie heb”, zucht Schuitemaker. “Dat is een uiterst zeldzame botziekte. In Nederland worden slechts 300 gevallen per jaar vastgesteld. In Leiden hebben ze een beentumorencommissie. Foto’s van mijn bovenbeen kon ik in eigen buurt laten maken, maar die werden doorgestuurd naar het Universitair Ziekenhuis in Leiden. Daar werd de diagnose bevestigd.”
Vervangingsinkomen
Een zeldzame aandoening betekent ook vaak moeilijk te behandelen. Lily Schuitemaker kreeg recent via een infuus medicatie. Die behandeling kan om de 3 maanden worden herhaald. “Ik heb begrepen dat sedert 1990 research wordt gedaan inzake fibreuze dysplasie”, gaat ze verder. “Medicatie die het probleem volledig verhelpt, is er nog niet. Ik heb dus geen zekerheid dat dit ooit opgelost raakt. Op de plaats waar ik de pijn voel, heb ik momenteel geen bot meer, enkel bindweefsel. Medicatie moet het bot sterker maken. Ik kan boodschappen doen, ik kan in de tuin wat dingen doen, ik kan ook wel eens een beetje fietsen, maar niet lang. Daarna heb ik 3, 4 dagen pijn.”
Schuitemaker probeert te fietsen. Donderdag reed ze een halfuurtje op de rollen. “Ik had een uur kunnen doorgaan, maar stapte na 30 minuten af omdat ik weet dat ik de dag nadien pijn krijg”, verduidelijkt ze. “Ik denk soms dat ik me veel beter voel. Dat is iets zoals je paracetamol neemt. Het kruipt een beetje in je hoofd, je vermoedt meteen beter te zijn. Ik voel me momenteel iets sterker, maar de pijn is niet weg. Of die pijn ooit zal verdwijnen weet ik niet. Om de 3 maand kan ik de medicatie die ik kreeg, weer toegediend krijgen.”
Het is duidelijk dat Lily Schuitemaker het momenteel bijzonder moeilijk heeft. Vroeger combineerde ze koersen met werken. Nu kan ze geen van beide. En de administratieve rompslomp voor een vervangingsinkomen is nog aan de gang. “De 1e week na de diagnose ging het nog”, beweert Lily Schuitemaker die in Watersley samenwoont met haar Duitse vriend Martin Salmon, tot vorig jaar prof bij Team DSM. “Die eerste dagen was het alsof ik moest genezen van een coronabesmetting. Daarna is het niksen altijd maar lastiger en lastiger geworden. Het verschil is groot. Van alles naar niets. Heel hard om dragen.”
Salmon
Iemand van 22 jaar moet de hele wereld aankunnen. Dat lukt Lily Schuitemaker momenteel niet. Ze hoopt dat ze ooit weer kan koersen. “Ik weet niet of dat ooit nog zal lukken”, zucht ze. “Het hangt af van hoe snel ik herstel. Ik hoop dat ik het ooit opnieuw kan proberen. Maar mijn 1e doel is opnieuw helemaal gezond worden. Dat is het allerbelangrijkste. Pas dan kan ik opnieuw overwegen om in competitie te komen.”
Een meisje van amper 22 – Lily Schuitemaker wordt volgende maand 23 – hoort niet voortdurend thuis op de bank te liggen. Het gaat het jonge gezin niet voor de wind, want haar vriend kreeg bij Team DSM geen nieuw contract. Hij reed, nadat hij doorstroomde vanuit het Development Team, 2 jaar bij de World Tourploeg. In tegenstelling tot eerdere berichten is hij toch blijven koersen. Onder meer op de baan.
“2 weken geleden is hij tijdens een pistemeeting in Dudenhofen zwaar gevallen”, besluit Schuitemaker. “Daarbij liep hij een snijwonde in het aangezicht op. Toch gaat hij dit weekeinde het Duits kampioenschap rijden.”
